Café Québécois

Квебекское кафе

Текущее время: 20 фев 2018, 03:36

Часовой пояс: UTC − 5 часов




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 4 ] 
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 12 фев 2018, 07:20 
Не в сети

Зарегистрирован: 06 фев 2018, 08:22
Сообщения: 4
Здравствуйте!
Меня зовут Наталья Ботусова, я мама Марии 16 лет(ДЦП, синдром Луи-Бар, атаксия-телеангиэктазия)
Машенька родилась с обвитием пуповины , 53 см, 3700. Нормальный ребенок, правда очень плохо спала по ночам, поздно села, мы делали ей массаж и тогда еще массажистка сказала, что похоже на ДЦП, но я ей не поверила, ведь невролог в районной поликлинике ничего не сказал, все нормально… Пошла в 1г2 мес как-то шатаясь, но я уже была в положении с третьим ребенком и решили, что родим третьего и будем серьезно обследовать долгожданную Машеньку.
В 1г7м поставили диагноз ДЦП , но мы продолжали обследовать ребенка, так как я не могла поверить в это. Вдруг, думаю, ошибка, и в 4 года поставил иммунолог еще хуже диагноз –синдром Луи-Бар.( это постепенное отмирание клеток мозжечка, атаксия, человек не может сам ходить, его сильно шатает).
2 нед я ничего не ела, очень переживала, но жить надо, рядом старший сын ( на 4 года старше Маши ) и младшая дочь ( на год младше) …
Начались постоянные поездки в ЕЦДКС МО В г. Евпатория, лежали В 18 больнице, нашли хорошего вертеброневролога, делали постоянно массаж и ЛФК.

После 10 лет стало хуже- перестала ходить сама, сначала с поддержкой, потом просто ползала, начался сильный тремор(( Смотреть тяжело, ведь девочка умная, все понимающая, и ползает... Спрашивает: « А я буду ходить как раньше? А помнишь- мы танцевали семейный номер «Веселая кадриль?», и т. д(((((
Перешли из ортопедической школы в очно-дистанционную. Теперь глаза стали уставать и зрение ухудшилось, за компьютером очень сильно напрягается и тремор усиливается((

К Маше ходит 2 р в нед логопед, теперь ее опять понимают по телефону!! Периодически проходим курсы нейропсихолога- лучше стала общаться, постепенно уходит зажатость, начала общаться с чужими людьми, научилась не допускать появления тремора или справляться с ним.

Посещаем бассейн 2 р в нед. Хорошо плавает на спинке, на животе похуже, но ничего, научится!))
13 лет занимаемся на лошадях. Сначала иппотерапией, потом Лечебной Верховой Ездой. С 8 лет принимает участие в фестивалях и соревнованиях. . Машу хвалит тренер за «хорошую голову», крепче стали мышцы спины, пресса, глаза фокусирует на предмете.

Два с половиной года назад нашли очень сильного тренера-реабилитолога, занимаясь с ней 2-3 р в неделю Маша опять научилась сидеть сама, не шатаясь, стоять сама, ходить , держась за стенку , сама себя пытается обслуживать.

Работает у нас один папа, я постоянно при Маше, ведь обслуживать ей себя тяжело, руки сильно дрожат, а когда одна дома остается ,то боится ходить по стеночке ( в детстве упала и ударилась о кровать, потеряла сознание, теперь когда одна дома- ползает(((

Обращаемся к вам за помощью – оплата курса реабилитационных тренировок у нашего тренера в центре здоровья «Код совершенства» . Декабрь и январь мы старались сами оплачивать, да и занятий было не много, а с 01.04.2018г.мае дочке надо пройти курс усиленной реабилитации.
Машеньке нужна постоянная реабилитация, у нее хорошие результаты и она перспективная девочка, и она верит, что сможет ходить как все люди.
Счет не смогла загрузить через Радикал, виснет.. загрузила в Яндекс фото "Счет на оплату тренера от 02.02.2018г" Как только смогу загрузить через Радикал- выложу.

25 зан.* 2500т=62500р
Остаток на карте СБ :4949р

К сбору 57551р.

Очень просим помочь нам пройти этот курс тренировок!
Вы не представляете какое счастье водить уже большого ребенка, слегка поддерживая под локоть, ( ведь раньше она просто заваливалась на меня и приходилось держать ее двумя руками((


ИНФОРМАЦИЯ О МАШЕ:

https://fotki.yandex.ru/users/botusova-natalia

ДОКУМЕНТЫ : папка «Документы Маши»

Награды :папка «Награды Маши»

Фейсбук: ( видео с реабилитационных занятий-тренировок)

https://www.facebook.com/nbotusova?fref=ts
https://www.facebook.com/profile.php?id=100017613310696


Сбор ведется на:
https://eva.ru/board/169.htm
http://puzyaka.ru/forum/showthread.php?t=46809
http://www.tamboff.ru/forum/viewtopic.php?t=213706
http://www.chayka.org.ru/forum/viewtopic.php?t=28547
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1525393
http://www.virtualireland.ru/showthread.php?t=73749

28 мая мы принимали участие в марафоне на Воробьевых горах , у МГУ.
Вот ссылка на репортаж с 5 канала.

http://www.5-tv.ru/news/132161/

Выписка от невролога 1 стр и 2 стр

http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6...952de-full.jpg
http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6...f5367-full.jpg

Консультация нейрохирурга ( образование в головном мозге, доброкачественное)

http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6...4b676-full.jpg

Реквизиты для оказания помощи:

ЯНДЕКС ДЕНЬГИ 4100 1531 3509204

PayPal nbotusova@mail.ru


Для рублевых переводов

Карта Сбербанка

63900238 9079985149 Наталья Александровна Б.

Или

Получатель БОТУСОВА НАТАЛЬЯ АЛЕКСАНДРОВНА

Счет получателя 40817810738044974220

Банк получателя МОСКОВСКИЙ БАНК СБЕРБАНКА РОССИИ Г.МОСКВА

ИНН банка получателя 7707083893

БИК банка получателя 044525225

Корреспондентский счет 30101810400000000225

Код подразделения Банка по месту ведения карты (для внутренних переводов по системе Сбербанка) 38903801272

Адрес подразделения Банка по месту ведения счета карты
г. Москва ул. Петрозаводская, 9, к.2


Для валютных переводов


Получатель BOTUSOVA NATALYA ALEXANDROVNA

Счет получателя 40817810738044974220

Наименование Банка получателя и адрес
SBERBANK (HEAD OFFICE-ALL BRANCHES AND OFFICES IN RUSSIA) MOSCOW RUSSIAN FEDERATION)

SWIFT-код SABRRUMM

Код подразделения Банка по месту ведения карты (для внутренних переводов по системе Сбербанка) 38903801272


Телефон для связи : 8-916-645-21-33 Наталья
Маша очень хочет ходить сама!

Всем спасибо за помощь Машеньке!!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 14 фев 2018, 06:26 
Не в сети

Зарегистрирован: 06 фев 2018, 08:22
Сообщения: 4
Добрый вечер всем-всем форумчанам!

В воскресение были на горных лыжах , уже лучше получается у Маши по сравнению с прошлым годом.. Без слайдера уже( это ходунки такие только на лыжах).
Видео на ФБ:
https://www.facebook.com/nbotusova

Переводов пока нет..

По счету 62500р
На карте СБ 4949
К сбору 57551р

Машеньке очень нужны эти тренировочные занятия у тренера Анны М., мы уже два с половиной года занимаемся и за это время дочка научилась не только стоять сама, но и делать два шага.Очень надеемся , что дальнейшие занятия приведут ее к исполнению желания- пойти самой!
Таких результатов у Маши не было ни после лечения в 18 Психоневрологической больницы, ни после 11 лет постоянных поездок в ЕДКС в Евпаторию.
Очень просим помочь в оплате следующего курса реабилитационных тренировок и верим, что Маша сможет сделать гораздо больше шагов!!
СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОМОЩЬ ДОЧКЕ!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 18 фев 2018, 06:19 
Не в сети

Зарегистрирован: 06 фев 2018, 08:22
Сообщения: 4
Добрый вечер всем форумчанам!

15 февр перевод на яндекс-деньги 1000 р со словами"Здоровья и чтобы собиралась сумма быстро и легко!"
Спасибо Вам огромное!! Спасибо за внимание, заботу и теплые слова!!!

В пятницу напросились к тренеру "посмотреть" Машу , так как давно не были и неизвестно когда попадем(((. Около дома на улице Анна М. Посмотрела как Маша выполняет основные упражнения, объяснила как сейчас с дочкой надо ходить по улице, держать уже не под руку, а под мышки слегка поддерживать, и следить, чтоб "не вешалась" на меня. Сказала, что нужен следующий курс тренировок, так как надо идти дальше, не стоять на месте, Маша растет, многое быстрее" доходит" до нее, что раньше она не понимала..

Фотографии разместила на яндекс-фото
https://fotki.yandex.ru/users/botusova-natalia/



Пока Машулька дома занимается сама, стоит 3 мин, отрабатывает шаги, но, к сожалению, пытается удержать баланс руками, что категорически нельзя по словам тренера, ведь мы так не ходим..

В выходные занимались по программе Лыжи мечты на горных лыжах, нам выделили грант 10 занятий, снимаем видео с лыж и отправляем тренеру Анне, она корректирует( наша цель-пойти самой, а не научиться кататься на лыжах, роликах, и т д), то есть все упражнения должны быть подводящими к шагам.

Фото также на яндексфото
https://fotki.yandex.ru/users/botusova-natalia/

Очень просим помочь нам пройти курс лечебных тренировок у нашего тренера-реабилитолога Анны М. Дочка достигла огромных успехов, занимаясь с ней. И мы верим, что в будущем она пойдет сама!

По счету: 62500р.

Собрано на СБ 4949р
на яндекс-кошелек 1000р

Всего собрано 5949р

К сбору 56951 р.


Даже небольшая сумма сделает доброе дело, окажет помощь девочке. Спасибо Вам за внимание и заботу!

Мама Наташа и Маша


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 19 фев 2018, 05:38 
Не в сети

Зарегистрирован: 06 фев 2018, 08:22
Сообщения: 4
Добрый вечер всем форумчанам!

Начались каникулы , но заниматься все-равно надо)) Повторяем алгебру и геометрию, а еще по инету смотрим варианты ОГЭ по русскому и отрабатываем устную часть,описание картины или фото у Маши совсем плохо получается.. Ничего, время есть и научится дочка)
Сегодня были на занятиях на лошадях. В марте соревнования и надо готовиться, повторять ТЕСТ А( езда по буквам, остановка в середине, свободный шаг) . Когда откатаем на 70%, то будем сдавать ТЕСТ В, посложнее чуть.
Вечером были у ортодонта в районной поликлинике, Маша носит пластинки и мы раз в месяц показываемся врачу. Очень следим за зубами, так как лечить Маше их тяжело, сразу возникает сильный тремор, ее жутко трясет от волнения, а как сверлить тогда?..

Потом были в ближнем Храме, сегодня начало поста, Маша сама захотела зайти...

Переводов сегодня не было..

Очень ждем и надеемся на Вашу помощь
По счету: 62500р.

Собрано на СБ 4949р
на яндекс-кошелек 1000р

Всего собрано 5949р

К сбору 56951 р.


Маше еще немного осталось и она пойдет сама, мы все и она особенно верит в это!

Помогите нам собрать на курс реабилитационных занятий...
Спасибо всем помощникам!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 4 ] 

Часовой пояс: UTC − 5 часов


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Бриолин, Jirnii, leah-kim и гости: 9


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB